一个灯塔,心里的灯塔 by Emma妈妈

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我和Emma妈妈一见如故,不仅仅因为我们是校友,也因为,我有一个堂弟,跟Emma宝贝一样,是唐氏儿。

Emma宝贝是不幸的,数次手术和日复一日的康复训练也不能让她像普通孩子一样走路、吃饭。

但像我常常说的,Emma宝贝又是最幸运的!出生在这样一个温暖的家庭,有那么疼爱她的家人!Emma爸爸和妈妈都有武大医学院背景,也给了Emma宝贝更专业的照顾。妈妈总是把她打扮得像小公主一样漂亮,只要天气好就带她到处玩,拍了超级多有爱又美丽的照片!

唐氏综合征宝宝故事分享

特别请Emma妈妈跟我们分享Emma的故事,相信妈妈们会跟我一样,从中获得满满的感动和正能量!

我记得曾经读过这么一句话,说,生活就是故事开始的地方。2014年春天,我和先生特别欣喜地得知我们即将迎来我们的第一个宝宝,一个宝贝女儿。

我们刚三十出头,处于一个大家都觉得我们应该很成熟了,却自己还以为自己是college kids的阶段。我们满心期待地准备着孩子的衣服,畅想着我们要如何隆重地记录她每一个成长的旅程碑。

先生给孩子取名叫Emma,音译“爱马”,因为我姓马,也算是honor我们的爱情。

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一切都那么完美地进展着,我也同时得到了上司和同事们的祝福。直到…那一次B超,那一次做了很久的B超。当时先生说,肯定哪里不对劲,不然怎么会take那么久。紧接着我的妇产科医生推荐我们去看一个儿童心脏科的专科;因为在超声中发现了Emma心脏发育过程中的缺陷。

我们开始并没有特别在意,因为很多心脏的缺陷在后期的发育过程中是可以自愈的。一个星期后,和接下来的很多个星期,我们的时间似乎停在了那一刻,悲伤的消息一个接一个,似乎都没有给我留一丝喘息的机会。

我们被告知孩子有唐氏综合征,并且伴随有严重的心脏病。我们没有任何想要放弃孩子的念头,甚至我因为医生问我是否决定要这个孩子的时候,我心中生出愤怒,泣不成声地让先生告诉那位医生,我们肯定是要这个孩子的。当时,我生气是因为我在想…为什么我的孩子还没有出生,她生命的价值就已经被人怀疑了。

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接下来的日子,一直到生产,并不短。我需要频繁地去做B超,确保胎儿的生命指征和发育情况都在预期之中。

我,第一次做母亲,年龄也不小。泪水成为了我无声地情感;盯着电脑,看着那还没有分析完的数据,没有完成的coding,只有泪水…连抽噎都觉得多余。似乎泪水本身已经有了意识,也是如此悲痛,就这么流着,诉说着。

时不时Google一下关于唐氏宝宝的信息,我看到很多正面的信息,渐渐地我开朗了许多。我们当地也有一个美国的唐氏家庭协会,他们当中有家庭主动邀请我们去他们家里。给我们好多鼓励,在养育孩子和如何可以更好地帮助孩子上面给出很多实实在在地引导,真的是不打无准备之战。

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2015年1月8号,Emma宝贝,我们终于见面了。那个产房里,医生,护士满满地站着,共18位医护工作者,感谢他们!

之后,Emma并没有马上回家,而是在医院住了80天,期间经历了几个手术,包括比较大的一个心脏手术。到现在,我听到任何一个monitor发出“叮”的一声,我都会心头一紧, 以为这又是血氧指数的报警声。

那一日,傍晚Emma终于回家了,我记得大家都好开心啊,还有爷爷奶奶在家里等着呢。一个生命即将开始绽放,不要着急,不要躲避,因为她会照亮迷雾,看清前路。

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Emma的成长过程和普通孩子不太一样,我现在可以这么说,因为我还有其他两个普通孩子。

那时候,每到一个阶段,我会期盼:Emma该坐了,是时候该会爬了,怎么还不会走呢… 我开始焦虑,失望,甚至抑郁。每天我都很努力地给Emma做康复;提早下班,锻炼Emma走路,给Emma唱儿歌,刺激她的语言发育。

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我坚信着,只要我不断地付出,一定会帮助到孩子的,Emma一定会像身边的其他普通孩子一样。可是,我错了…… 

我发现Emma开始变得非常挫败,她无助地时候就开始咬人,狠狠一口;我发现Emma也并没有在配合走路,她甚至开始用哭喊进行反抗;她也没有像我期待的那样,或者和公园里邻居家的孩子一样。

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Emma就是独一无二的,每个孩子都不一样,Emma只是其中一个不一样的孩子。

所以,我开始学会放手,放手让孩子自己慢慢地成长,让她去选择她生命的颜色,让她去决定她微笑的原因,让她来展示她所有的情绪。然后,我们这里总有一个地方温暖,宽敞,可以包容Emma的一切。

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在养育Emma的过程中,还有很多实实在在的困难,比如孩子身体疾病的照料,日常饮食的特殊需要。

有时候难免心痛,因为看着孩子受苦,同时也是一次一次地要去承认孩子的“不可能”,难免有泪湿枕巾的时候… 似乎这样的时刻也没有疫苗(只要一针就笑容永存);然而,在爱中带着期望,这是一个母亲对孩子最基本的情感输出。

有了妹妹和弟弟以后,Emma变得不一样了,之前比较惧生的她变得开朗了很多,经常可以听到Emma咯咯地笑出声。

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Emma也有很调皮的时候,这个时候Emma会得到同样的管教,就像所有孩子一样,父母都希望孩子往好的方向发展。这是爱的公平性,同时也是给弟弟妹妹建立一个健康的爱的模式。

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上个秋天,因为Emma频繁生病,严重影响了孩子的健康,因此,今年我做了决定让Emma暂时停课。确实会有这样的时候,我需要做出一些比较揪心的决定;我也经常听到耳边有建议说,应该让Emma接着上学,我知道这是很关心Emma的老师。

可是,她们并不知道孩子有时候生病到一整天需要睡18个小时;她们也并不知道孩子的体重因为频繁生病,导致无法正常进食而持续下降,在医生那里也一度亮起了红灯;孩子虚弱到已经没有办法自己玩耍,甚至发量明显减少……

在我们家附近有一个便利店,我经常带着孩子们,拖着wagon去买一些小零食。那里有一位女士,非常友善,闲聊之间得知她的孩子和Emma一样大,患有严重的自闭症。

这个孩子晚上大便以后,就会把大便涂抹在墙上和床铺上。然后孩子妈妈说,身边有不少人问她,为什么不锻炼孩子自己大小便呢。

她说每次听到这样的话,她心里就如同煮沸的水一般滚烫,也没有能力去组织语言了,只能告诉别人,很多事情并没有你想象的那么理所当然… 

其实,如果我们真的要讨论我心里是怎么接受有一个特殊需要孩子的,我还真有几句话。

首先,我当时得知Emma并不是个普通孩子时,心里更多的是震惊,因为没有期待这个事情的发生。然而,孩子的身份不变啊,是自己的孩子,自己的骨肉,爱和染色体无关。

比较难的是后面真真切切地去经历孩子地一系列特殊需要时候的精神上的冲击,心里装着无奈,怜悯,怨恨,不甘,和苦毒,碎了一地。

但是,在一开始的时候,所有特殊需要孩子的妈妈去应聘的时候,上帝额外地查看这个妈妈是不是一个容易满足和喜乐的人,欢笑是否为这个妈妈的语言。

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除此之外,上帝还问一个问题,这个妈妈是否有点小自私,到这里,你可能会说,what!对,上帝希望这些妈妈会有一点小自私,会格外地爱护自己,保护自己的心思意念,不能够陷入无限的悲伤中不能自拔。

爱,并不简单,它是恒久的忍耐,又有恩慈,也是伴随有持续的付出和牺牲。 

这是一个沉重的承诺,我要用我一生的厚爱去包裹这个软弱的生命,我要带着Emma去看世界,去吃美食,要让Emma在这个家里总有一个爱的cushion,妈妈的,爸爸的,爷爷奶奶的,和弟弟妹妹的!

唐氏综合征宝宝故事分享
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爱,挺复杂的,各种情感交杂;所以,没有一本教科书,没有一所学校可以教会我们如何去爱。眼前这个,就是个孩子,她需要的爱多过康复锻炼,没有什么秘诀,爱她,你就接受了她。

每年的3月21日,是世界唐氏综合征日,因为在茫茫人海中,行走着一群如光一般的特殊群体,他们的存在就是奇迹,请认可他们,关爱他们!

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最后,我引一首诗结尾,向所有的特殊需要孩子的父母,致敬!

Welcome to Holland

Written by Emily Perl Kingsley

 翻译   Emma妈妈

我经常被问到说让我讲讲养育一个有残障的孩子是一个什么样的经历-(为了帮助你们其他的,还没有做过此类分享的父母)这个过程是像这样的…

当你发现自己怀宝宝了,你就开始忙碌了,这个过程就好像你在准备着一个期待许久的旅行-去意大利!你会去买很多的旅游指南,一遍一遍地计划着你要去的地方。这时候,你甚至已经开始兴奋地学习一些当地的用语了,就是如此地翘首期盼。

终于等到了要出发的这一天,你再次检查,背上行李,坐上了飞机,心中有难以掩饰的期待在跳动着。几个小时以后,飞机落地了。乘务员说,“欢迎来到荷兰”。“荷兰?”你说,“你什么意思啊,荷兰?” “我买的是去意大利的机票啊,我应该到意大利的。我一直以来的梦想就是去意大利呀。”

“但是航班有变呐,计划改变了。”乘务员说。他们到达了荷兰,只能留下来,没有别的选择。

重要的是他们至少还没有带你去一个充满贫困疾病的可怕地方。

这只不过是另一个目的地。现在,可能你要从新再买一份旅游指南,从新再学一门语言,可能要遇见的是完全不同的人了。

这只不过是另一个目的地。可能节奏会比意大利慢很多,也不会像意大利那么有吸引力和美好。但是,当你呆了一段时间之后,你开始学会深呼吸,去体会这里的生活。你会看到,荷兰有风车呀,郁金香啊,还有一个叫Rembrandt的伟大画家呢。

与此同时,你认识的所有其他人,都在忙碌地往返于意大利,他们谈笑地夸赞着那里的一切美好时光。然后,你可知,在你接下来的生命中,你会说“是啊,那是我本来要去的地方,我计划了要去那里的。”

心中的痛是不会,永远不会消失的,因为你所失去的,太重了。

但是,如果你把生命都花在哀叹你已经去不了意大利的这个事实上,那么你也许永远无法释放地去享受品味在荷兰的一切可爱和那与众不同的美好。

(图片来自Emma妈妈)

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