我和“来自星星的你” —— 记在“世界自闭症日”

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在世界上有这么一群孩子,他们眼睛不瞎却不和你对视,耳朵不聋却听不见你的呼喊,他们很难感受到所谓的外部世界,孤孤单单在自己的轨道上运行,在中国他们有一个非常浪漫的名字——”来自星星的孩子“。

目前自闭症在世界范围的发病率大约在1%左右,在美国疾病控制和预防中心发布的数据显示每59个8周岁的孩子中就有1个是自闭症患者,而且这个比例还在逐年上升,所以自闭症已经不是罕见病了。


从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症意识日”(World Autism Awareness Day)。
作为一名星妈,我想借今天这个特殊的日子分享一下我的故事,让更多的家长了解自闭症,愿更多的孩子能够被早发现早干预。

Lawrence早产(36周4天),出生体重7磅4盎司,阿普加评分 9分,一切看起来都很正常。我出院的那天正好是2016年的母亲节,感觉他就是上天赐给我母亲节最好的礼物。

在婴儿时期看不出他和正常孩子有什么区别,他能吃能睡,比同龄孩子要高大,身体也好,没怎么生过病。

现在回想起来唯一需要引起注意的是Lawrence的头型特别圆,头围一直偏大。在他被确诊为自闭症之后我查了很多关于自闭症的资料,才知道头围偏大的孩子患有自闭症的可能性会更高。

世界自闭症日


2018年1月我带Lawrence去儿科诊所接种流感疫苗,儿科医生叫我做一份自闭症的设问调查,说是康奈尔大学医学院自闭症中心委托儿科诊所收集数据做科研用,我也没当一回事,反正排队等着也是等着,我就根据Lawrence的情况顺手填写了一份。
没想到几周后儿科医生打电话来说他怀疑Lawrence有自闭症,建议我们去康奈尔大学医学院自闭症中心做进一步的测评.后来的几个星期我陆续接到自闭症中心研究助理的邮件和电话,我都没有理会。
我觉得每个孩子都有自己的成长速度,有快有慢,他还不满2周岁,现在下结论太早了,再观察一段时间再说。
2018年5月Lawrence 2周岁的时候他的弟弟Vincent出生了,我一人忙不过来只好送Lawrence去家附近的托儿所。托儿所不大,由一个single family house改成,一共只有3个班,每班15-20个孩子。
送托的最初几天意想不到的顺利,他不哭不闹对我的离开无所谓。每天一送到托儿所他就开始寻找汽车玩具,他不主动搭理其他小朋友,也不理会他们的主动示好,只是低头找汽车玩具,找到后就一个人安静地玩耍。

世界自闭症日


正因为他不吵不闹,所以在老师眼里也算是个不惹事生非的乖孩子,以至于我从老师那儿得到的反馈都是积极正面的。

世界自闭症日

正因为这样的反馈,我也就麻痹大意了,没再把之前儿科医生的建议放在心上。直到第四个月Lawrence在托儿所被传染了手足口病。
考虑到手足口病的传染性,我向托儿所负责人建议希望他们能全面消毒一下托儿所,可是他们不肯还说是Lawrence传染了其他小朋友,于是我果断给Lawrence换托儿所了。

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新托儿所是一家犹太人的托儿所,比之前的那家规模大了很多,看起来也更正规。托儿所用class dojo这个app,老师每天都会上传孩子们的照片和视频,还配上简短的文字告诉家长他们今天做了些什么,这是之前的托儿所没有的。
也正是通过这些照片和视频我看到了Lawrence和同龄孩子的差异, 比如:每天早上到学校不和老师打招呼,不服从的老师指令,喜欢到处乱跑等等。
正巧这时康奈尔大学医学院自闭症中心的研究助理又给我打电话了,这次我决定带Lawrence去一趟,因为我感觉到他和同龄孩子的差距在慢慢扩大,我自己又找不到合理的原因解释,还是求助专家吧。

抱着这样的心态2018年9月12日我带着Lawrence去康奈尔大学医学院自闭症中心做了一个成长发育测评和一个心理测评, 同时预约了2周后的home observation。

这期间托儿所举办了一项亲子活动,通过比较Lawrence和其他孩子在活动中的表现使我更加确信Lawrence有点与众不同,比如:漫无目的地追逐,有词汇量却不喜欢和人交流等等。
活动结束后我把我观察到的情况反映给他的老师,老师建议我找托儿所的educational director MS.Dominique谈一下,她是一位经验丰富的therapist。
在和MS. Dominique进行简短的交流后,她建议我申请早期干预测评, 我快速地填写了Early Intervention Program Referral Form。
(纽约市的家长可以在这个网站上下载:https://www1.nyc.gov/site/doh/health/health-topics/early-intervention.page ) 
然后她说托儿所里也有几个孩子正在接受早期干预,他们都用同一个政府指定的机构E-sholom,如果我不介意的话,Lawrence的case也委托他们办理。
我说好的。
接下来的几天我收到了E-sholom负责他的case的service coordinator的电话,她告诉我根据我反映的情况,她先安排Lawrence做语言测评,具体时间需要跟2位语言病理学家商量后决定,叫我耐心等电话。

等待的日子总是非常漫长和焦躁的, 这期间康奈尔大学医学院自闭症中心的研究员来我们家给Lawrence做了一次家庭观察(home observation*)临走时告诉我三周后可以出报告。
(*做家庭观察的目的是为了对比他之前在自闭症中心测评时的表现,排除环境因素的干扰)
我一边在等语言测评的预约电话一边在等自闭症中心的报告书。好在总算等到了电话,约好了具体时间,不过在语言测评前我还需要搞定一件事——找一位非家庭成员的第三人来做Lawrence测评时的翻译。
(因为语言测评评估的是孩子的语言能力,而各种语言只是表面的载体。对在日常生活中接触到2种或2种以上语言的孩子在做语言测评时一般都建议配备翻译,翻译不需要翻译资格证。)
好在我的邻居愿意帮忙做Lawrence的翻译,10月7日的语言测评进行地很顺利,2周后我收到了报告,结果是Lawrence的语言能力低于平均可是还没有低到符合接受speech therapy的标准。
我拿着语言测评的报告非常着急地去找MS. Dominique,她问我康奈尔大学医学院自闭症中心的报告出来了吗? 给Lawrence做测评的研究人员是不是有执照的心理医生? 如果是的话,你赶快打电话到自闭症中心催一下报告书,然后再打电话给service coordinator让她帮你预约一下和纽约市健康和精神卫生局负责我们这个区的代表员的会议。

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(Ms. Dominique )
说完后MS. Dominique突然拉着我来到一个安静的角落很平静地问我要先听好消息还是先听坏消息。我说先听坏消息吧。 
她说自从你上次向我反映了Lawrence的状况后, 我有连续几天偷偷观察他, 根据我的经验Lawrence患有自闭症, 你将要收到的来自自闭症中心的报告书的结论也将会是同样的。
好消息是Lawrence不是很严重的case, 经过一段时间的ABA(应用行为分析), speech therapy 和occupational therapy他会有很大进步的。
这是我第一次听到Lawrence是自闭症患者的话,非常沮丧,回到家一个人偷偷在卧室哭,夜深人静地时候一个人在Google上疯狂地搜索autism。

2周后我收到了康奈尔大学医学院自闭症中心的报告,我拿着报告又去找了一趟MS. Dominique并告诉她我已经预约好了和市政府代表员的会议。
她告诉我Lawrence的早期干预计划需要市政府代表员批准才有效,这个会议将是政府代表员和家长双方协商沟通的一个机会, 根据她的经验她觉得Lawrence需要每周20小时ABA, 3次speech therapy 和3次occupational therapy(OT)。
她还说如果政府代表员提出的计划和她的建议相差很远的话,你千万不要签字,赶快打电话给我,我们再想办法。
我们和政府代表员的第一次会议非常不顺利。
代表员说虽然我们有康奈尔大学医学院心理医生的诊断报告,但是康奈尔大学医学院并不是政府指定的测评机构, 所以代表员不认可他们的报告。再看E-sholom出具的报告,Lawrence虽然语言分数低,但还不至于低到符合接受speech therapy的标准,所以在这次会议上政府代表员什么都没有批准。
唯一的补救办法是重新预约一位政府指定机构里的心理医生来给Lawrence重新测评,可是预约一位心理医生不是那么容易的,我们等了3个星期才让Lawrence重新做了心理测评,出具报告书又需要再等2周(当然报告的结论和自闭症中心的心理医生出具的报告的结论是一致的)。
再次预约和政府代表的会议又等了2周,这样折腾折腾1个半月的时间就过去了。
所以我总结了一下教训:应该先直接拨打311,从一开始就找一家政府指定的机构做测评, 同时打电话到各大医院自闭症中心询问是否有免费的测评可以申请, 其结果可作为私人参考。
从测评的方式上来说大医院自闭症中心的测评更加细致严谨,因为他们是科学研究,政府指定机构的测评类似于普通看诊。
有了政府指定机构心理医生出具的报告,第二次和政府代表员的会议非常顺利,代表员很快就批准了Lawrence每周20小时ABA,2次OT和3次speech therapy的早期干预计划。

这里要说明一下纽约市的政策,每个自闭症的孩子最多每周给20小时ABA, 3次OT和3次speech therapy, 这部分的费用政府全包,即使你收到保险公司的账单也不需要理会。 

考虑到Lawrence的情况还不算最坏,市政府代表员批准的早期干预计划差不多充分足够了,所以我们没有用私人保险。如果是重度自闭的孩子一周20小时ABA强度是不够的,超过的部分只能用私人保险cover。

接下来的几天我陆续接到了service coordinator的电话,她说已经在帮我安排therapist,问我有没有特别的要求和指定的人选。
这里说明一下,当家长对机构安排的therapist不满意时,家长有权利提出更换,但作为家长总是希望一开始就找一位好的therapist,一直带到Lawrence从早期干预毕业, 所以我又打电话给MS. Dominique,拜托她帮我找几位好的therapists。
最初考虑到Lawrence是个男孩,想找一位男的ABA therapist,无奈这个行业都是女的therapist,最后只能放弃这个想法。折腾来折腾去Lawrence总算搞定一切了,还有点小激动。

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(speech therapist Inna)


Lawrence从2018年12月正式开始早期干预。我每天送他去托儿所接受各种therapy,一来可以避免他在家分心,二来幼儿园有小朋友方便进行融合训练。因为Lawrence就读的是犹太人幼儿园,所以他的therapists也都是犹太人。

他周一周二上午8: 30-9:00 接受OT, 9 :00-11: 00 上午2小时的ABA,  3:00 -5: 00下午2小时的ABA;

周三周四周五早上8:30-9:00接受speech therapy, 9: 00-11: 00 上午2小时的ABA;

周三和周四 3:00-5:00  下午2小时的ABA。

因为周五是犹太人的安息日,太阳下山以后不能工作,所以周五下午2小时的ABA通常放在周日上午9:00-11:00, therapist来我们家给Lawrence上课。

我个人认为周日上午2个小时的therapy与其说是therapist辅导Lawrence不如说是therapist辅导我们家长如何快速掌握一些ABA的基本技巧, 然后运用在日常生活中, 毕竟专业的therapist一周只能帮助他20小时,剩余的时间需要家长去代替。家长的积极配合会增加孩子干预的效果。


最后我说一下早期干预的效果, 短短的3个月我明显感到Lawrence的进步, 这种进步是全方位的。
首先体现在行为上,他的古怪行为得到了改善,他开始尝试在说话时和你对视,虽然只是短暂的一秒钟;当你叫他名字的时候他会抬头四处张望寻找你;他开始习惯冬天戴帽子围巾和手套,这些都是我之前无法想象的。

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其次在语言上,比如:每天进教室老师和小朋友对他说good mooring时他也会回复good morning, 他会在吃完苹果后跟老师说 more apple, please,虽然都是些基本的句子,但对他来说是质的飞跃,他总算步入了正确使用语言进行有效沟通的轨道上。

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早期干预的效果是最好的,它不仅可以改善自闭症儿童的行为,而且还能进一步改变自闭症儿童的大脑。3岁之前是大脑的活跃期,大脑可以通过学习被重新塑造,一旦自闭症儿童的大脑被重新塑造,他们将会取得巨大长远的进步。
可惜早期干预只适合0-3周岁的孩子,这之后大多数孩子都会去center-based school 接受CPSE (Committee on Preschool Special Education program),CPSE是教育局专门为3-5周岁有特殊需求的学龄前儿童开设的,我将另外写一篇文章介绍Lawrence是如何从早期干预项目毕业然后转换到CPSE的。


介绍一些我觉得很好的相关书籍和辅助教具:
1)  Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism
Mr. Potato是很多therapist的最爱Amazon链接:https://www.amazon.com/dp/1476776245/?tag=detail-reviews-20

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2) Teaching Social Communication to Children with Autism, First Edition: A Manual for Parents
这是一本非常实用手把手教家长ABA的书,深入浅出Amazon链接:https://www.amazon.com/dp/1606234404/?tag=detail-reviews-20

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3)Playskool Mr. Potato Head Amazon链接:https://www.amazon.com/dp/B005KJE9L2/?tag=detail-reviews-20

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5)PlayMonster Pocket Chart Card Set – Story Sequencing
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6)Hourglass Sand Timer 5/10/15/30/45/60 minutes 用沙漏计时在训练自闭症儿童专注力时非常有帮助Amazon链接:https://www.amazon.com/dp/B07PMBQ2JN/?tag=detail-reviews-20

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 7) Create Fun Feelings and Emotions Flash Cards | 50 Emotion Development Educational Photo CardsAmazon链接:https://www.amazon.com/dp/B07FXWCBKL/?tag=detail-reviews-20

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8)Lauri Photo Language Cards – ActionsAmazon链接:https://www.amazon.com/dp/B0019VJEHO/?tag=detail-reviews-20

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 (图片来自Lawrence麻麻及网络,尊重作者原创,侵删)

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