让我轻轻地告诉你 – Lawrence知道了自己的诊断

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又是一年的4月2日- World Autism Awareness Day “世界自闭症关注日”。

每年的这个日子Lawrence都会好奇地问一句:“妈妈,我们打算如何celebrate?”我总会告诉他这不是个庆祝的节日,这是我们履行社会责任的日子。

据CDC最新数据显示,美国8周岁学龄孩子中,每36个孩子中就有1个孩子被诊断为自闭症,自闭症确诊率的增长速度竟然比当前的通货膨胀还要疯狂。

 

又根据Autism Speaks的统计数据,在确诊的孩子中31%的自闭症儿童有智力障碍(IQ<70),25% 处于临界范围(IQ在71-85之间),44%的IQ等于或高于平均(IQ≥85)。因此提高公众对自闭症的关注迫在眉睫。

 

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Lawrence的现状

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(在长岛儿童博物馆玩耍)

 

在Lawrence被诊断出患有自闭症的最初几年,我们一直疲惫应对各种干预。随着持续干预和孩子年龄的增长,2021年9月Lawrence光荣地成为一名小学生,从Preschool 15个孩子的融合班过渡到Kindergarten 20个孩子的融合班,再到1年级26个孩子的融合班。

在Kindergarten的时候,班里的几个女孩子多少觉察到他的一些行为有点奇怪,比如Lawrence不是咬铅笔头就是抠橡皮的fidgeting,动不动就发小脾气,说话的时候不控制音量,经常大呼小叫。其中有个女孩还特意问过我。我不知道Lawrence是否觉察到身边异样的眼光,也不知道那个女孩有没有当面和他说起过。

进入1年级后,这种情况有所加剧,他自己也感觉和其他小朋友不在同一个频道。他喜欢聊宇宙和恐龙,但其他孩子更喜欢讨论吃喝玩乐。他说:“妈妈,每次我想分享一些fun facts时,他们没听完就走开了”。我不喜欢和他们聊天,我喜欢和科学老师 Mr.Kotke聊天。

此外,他向我抱怨他不喜欢体育课,孩子们在体育馆里跑来跑去,非常吵闹,他受不了嘈杂声。他还说他在学校是成绩优秀的好孩子,可是某个经常在课堂上捣乱的小朋友,却在班里非常有人气,课后总有小朋友围着他转。

随着孩子一天天的长大,也许有一天他意识到自己的“与众不同”,与其让这样的“与众不同”形成负面的自我认识,还不如坦诚地向他解释他的特别,反而有助于他更好地了解自己。于是我有了告诉Lawrence他的诊断的想法。

真正促使我将这个想法付诸于实践的是去年的4月2日,他从学校带回一张Autism Awareness的宣传单,他煞有介事地说今天学校里举行了Autism Awareness的活动,老师教育我们要be kind和acceptance自闭症的孩子。这个瞬间我不知道说什么,这个自闭症孩子竟然跟我说要对其他自闭症孩子宽容,突然让我莫名感动。

 

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我轻轻地告诉了他的诊断

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所有的专家都建议尽早和孩子开展有关自闭症方面的对话,因为这不是个一次性的对话,而是一个长期持续的过程。但何时开始取决于孩子的年龄、认知能力以及家长是否准备好进行对话。

 

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尽早开始对话可以确保家长是孩子唯一的信息来源,家长可以利用年幼孩子容易接受的天性,传递积极正面的信息,帮助孩子打破耻辱感,并形成It’s okay to be different的正面观点。

 

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现实中我接触到的一些高功能自闭症青少年,他们在得知自己是自闭症患者后都显得非常抗拒。自闭症患者的倔犟和一根筋在他们身上“完美体现”。他们拒绝接受心理疏通,固执地觉得自己没有问题,错在这个社会不够宽容,不接受他们而已。

如果家长能帮自闭症孩子正确认识自闭症,不过于悲观也不过于激进。孩子能够早一点了解自己的特殊性,在成长的过程中也会少一些痛苦与挣扎。

我跟Lawrence说现实就在那里,你接受或不接受,一点改变不了你是自闭症患者的事实。自闭症并没有那么糟糕,自闭症患者同样可以上学和工作。诊断只是一时,今后的人生还长着,我们陪着你一起寻找你和这个世界和解的方式。

 

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如何和孩子交流

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借助动画和绘本

很幸运在我们这个时代有很多关于自闭症的绘本,动画片中也有自闭症背景设定的人物。

 

Hero Elementary

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Hero Elementary是Lawrence近期最喜欢的动画,主人公之一的Arnold Jasper “AJ” Gadgets是一位才华横溢的非裔美国男孩,他拥有将自己的想法可视化的超级能力。他还有一个背包,背包里装着他发明的各种小玩意儿。

某天我陪孩子们一起看动画,正好播放的是Episode AJ’s Extra Superpower。动画里的AJ不喜欢穿湿的衣服,不喜欢嘈杂的环境。当他不知所措的时候,他会不自主地拍手,但这都不妨碍AJ用他的超能力(自闭症的特质) – 超出常人的记忆力和对细节的观察力帮助小女孩找回她的玩具。

看完动画片后,我问Lawrence你喜欢穿湿衣服吗?你喜欢gym课上嘈杂的环境吗?你是不是很擅长拼图,对拼图的细节把握胜于常人。他想了想说原来AJ的那些特质他都有,消化了一会后他开口问道:“妈妈那我会不会也有自闭症?”

我马上安慰他说动画片里的AJ有没有因为自己的自闭症而垂头丧气?AJ大方地和其他Sparks成员讲述他的自闭症特质,在得到其他成员的理解的同时他努力克服自闭症特质给他带来的不便也努力发挥自闭症特质带给他的“超能力”。就像你喜欢的动物世界,每个动物都有自己的superpower,你也是一样的,autism 就是你的superpower。

我接着说自闭症诊断并不是给你下定义,通过诊断你得到了很多专业的帮助。你有一个很棒的团队,Ms.Sarrazin和Mr.Alba是很棒的特教老师,Ms.A 是经验丰富的OT therapist,他们不仅教你知识而且还全心全意地帮助你适应学校的生活。Lawrence认同地点了点头。

 

Daniel Tiger’s Neighborhood

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Daniel Tiger系列一直是我们全家的最爱,我们前前后后反反复复看了很多遍,它里面的故事对孩子的社交和情绪控制非常有帮助。

Max是Episode“Daniel’s New Friend Max”里引入的一个新角色。他是个自闭症患者,对嘈杂的声音、明亮的光线、衣服的面料都很敏感。他喜欢数字游戏、交通工具和虫子。Teacher Harriett 向孩子解释说, Max在某些事情上有些不同,他需要更多的时间来理解和回答你们的问题。有时他对某个主题特别感兴趣,只想讨论那个主题。Daniel和他的朋友们学习如何让教室的氛围更平静以便Max也参与进来。

 

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另一个Episode “Come and meet Chrissie”,Chrissie是Prince Wednesday的表妹,她患有脊柱裂(spina bifida),因此行动不便。

Daniel 和Elaina去Prince Wednesday的城堡里玩耍,正巧遇到Prince Wednesday的表妹Chrissie,于是他们一起玩起了骑士勇斗恶龙的游戏。当Daniel和Elaina发现Chrissie使用拐杖走路时非常好奇。

Chrissie大方地解释说,她需要拐杖的帮助才能走路,除了行动上的不便之外,她可以独立完成许多事情。这时候Queen Sara提醒孩子们“in some ways we are different, but in so many ways we are the same.”

虽然Chrissie这个角色和自闭症无关,但我非常喜欢这个理念,我时常借用这个理念对Lawrence说你的自闭症和Chrissie的行动不便是一个道理,虽然你在某些方面和其他小朋友们不同,但你和他们的相同之处更多,大家还是可以成为朋友一起玩的,不是吗?

妈妈能体会到你希望别人理解你的不同,但与此同时你也应该努力去理解别人的不同。如果你遇到Max或Chrissie这样需要帮助的朋友,你要主动伸出友谊的手。

 

Sesame street

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几年前,《芝麻街》加入了一个名叫Julia的新角色,她是个自闭症谱系患者。《芝麻街》也成为了最早引入有发育障碍人士角色的卡通。

 

Nathan’s Autism Spectrum Superpowers

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这本书用浅显易懂的语言表述了多数谱系孩子特质和他们遇到的挑战,每个挑战之后都有helpful hints for friends环节。这个环节给出了一些和自闭症孩子相处时需要注意的tips以及当周围的自闭症孩子孩子出现这种状况时该如何应对。

 

书中举了 “it’s raining cats and dogs”的例子。

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这是因为自闭症的孩子对语言的理解大多停留在字面意思,所以和他们交流时,尽量使用简短直白的语言以避免误解。

 

读完这本书后我让Lawrence想一想他周边是否有这样的朋友?他想了想说出了A同学的名字。我接着说,A同学所谓的“奇怪”行为都不是故意的,他只是神经发育不同而已。也许别的小朋友不理解A, 但至少你可以理解A,下次当A需要帮助的时候,你需要挺身而出。

 

绘本链接:

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文末有更多以自闭症为主题的绘本,有需要的家长可以参考。

 

 

多样的社会活动

  • Junior Rangers和JR Knicks

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每年的5月是Asian American and Pacific Islander Heritage Month (AAPI Heritage Month),旨在纪念亚裔和太平洋岛民后裔对美国的历史和文化做出的贡献。

 

Madison Square Garden Company 每年的这个时候都会举办AAPI的公益活动,其中的一些名额是留给有发育障碍的孩子的。

 

2022年的5月,Lawrence有幸参加了Junior Rangers和JR Knicks活动。Knicks和Rangers队的两位退役明星球员John Starks和Glenn Anderson一点都没有明星架子,他们亲自上场指导孩子们。

 

这是Lawrence第一次接触篮球和冰球,他不仅得到了专业的指点,而且在集体运动中体验到了什么叫团队合作。

 

  • Intrepid 无畏号航母

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无畏号航母博物馆每月都有针对发育障碍的孩子及其家庭开展线上和线下的活动。

2022年12月我们全家第一次参观了无畏号。在排队等待安检的时候,我让Lawrence留意观察售票处。他看到其他正常的孩子跟着父母都是需要买票进入,而我们因为他的缘故不仅可以免费参观,而且博物馆还专门为这些自闭症孩子安排了一位讲解员。

那一天Lawrence玩得很开心,他在博物馆里看到些什么,学到些什么都不重要,重要的是我们让他感受到自闭症的孩子也可以像正常孩子一样出入自己喜欢的博物馆,他们是一群被社会关爱的孩子。

 

  • 纽约上州Forest Valley YMCA

 

纽约上州的Forest Valley YMCA 有专门为自闭症孩子及其家庭开设的 Autism support weekends,自闭症孩子免费参加,其余的家庭成员只需支付基本的食宿费即可。

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Autism support weekends的活动非常丰富,不仅有室内攀岩、pond exploration、划船、hay ride、lake Cole stroll、充气蹦床和board games还有自闭症孩子喜欢的手工和sensory play activity。Lawrence动手做了人生中第一件tie dye shirt和第一根蜡烛。

晚饭后主办方为参与此次活动的所有家庭提供了交流的机会。我们从大龄自闭症孩子的家长那里学到了很多宝贵的经验,其中的一条就是让孩子了解自闭症从而能正视自己。

古希腊先哲说过一个人唯有了解自身才是智慧的开始。正常孩子需要学习了解自己,更何况有特殊需求的自闭症孩子。

 

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我理解有些自闭症家长出于保护孩子的目的,或者不知道如何应对孩子在社交情景中的突发状况而更倾向于让孩子减少社会接触。但我们一直努力让Lawrence在童年时期能够得到丰富的体验,通过多样的活动,我们也慢慢地帮他摸索出一套他的行为特点,比如:

✅他喜欢什么?他害怕什么?

✅哪些活动是他可以独自参与的?

✅哪些活动对他存在风险,他自己无法完成却无比向往的?

✅等待的时候,我们可以做些什么?

✅情绪发作时,如何让自己平静?

 

通过整理以上问题的答案和不断地实践,Lawrence不仅了解了自己,同时也参与到解决自己问题的过程中。所有这些活动都丰富了他对世界的认知,同时也让他在实践中学习如何规避不安的刺激,进而去享受美好的事物。

此外,这些活动让他感受到自闭症诊断并不是什么可耻的事情,相反社会特别关爱这一群体,纽约市的很多博物馆和图书馆都有专门为自闭症孩子开设的活动,自闭症孩子可以像正常的孩子一样出入公共场所,参与自己喜欢的活动。

让Lawrence理解并接受了自己的诊断只是开始,我们的目标是培训他成为一名草根自闭症的倡导者。今天Lawrence享受到的福利,都是前几代自闭症人士和倡导者辛苦奋斗的成果。饮水思源,缘木思本。希望Lawrence能通过自己的努力让下一代自闭症孩子过得比他更好。

最后我想感谢美国妈妈网,感谢所有关注和鼓励过我们的人们。谢谢大家!

 

以自闭症为主题的绘本:

 

1、Just Jack: A Rhyming Book about Having Autism 

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2、Ethan’s Story: My Life with Autism

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3、Autism: I See Things Differently 

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4、The Autistic Boy in the Unruly Body: Autism and I Series

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5、I Have Autism and That’s Okay: A Heartwarming Children’s Story That Raises Awareness About Disabilities With a Beautiful Message of Kindness, Tolerance & Respect

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6、The Autism Acceptance Book: Being a Friend to Someone with Autism 

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7、Autism Is…? 

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8、The Girl Who Thought in Pictures: The Story of Dr. Temple Grandin 

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让我轻轻地告诉你 – Lawrence知道了自己的诊断

 

作者简介:

L&V麻麻,2015年结婚来美,手握一对ASD哥哥Lawrence和NT弟弟Vincent组合。通过分享老大的日常点滴,努力向社会公众科普自闭症,希望每个“来自星星的孩子”都能找到属于自己的发光点。

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参考资料:

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

https://www.autismspeaks.org/autism-statistics-asd

 

 

(图片来自网络,尊重原创,若侵权请联系删除)

 

 


 

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