【经验分享】有自闭娃的家庭要不要生二胎,怎么处理兄弟关系?

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2年前,在一个自闭症webinar上第一次听到唐纳德·特里普利特的故事,他因“世界上第一个被诊断为自闭症的人”而被大家熟知。今年88岁的他,一生都没有摆脱自闭症的特质,但仍然健康快乐地生活在密西西比州的弗里斯特小镇。
自闭症

图中左边的是唐纳德,右边的是他的亲弟弟奥利弗。每次看到这张图片我都莫名感动,不仅是我也手握有一个患自闭症的哥哥Lawrence和一个正常的弟弟Vincent的组合,更多的是羡慕,希望我的这对兄弟能像特里普利特兄弟一样携手走过80年岁月。

唐纳德肯定不是世上第一个自闭症患者,只不过从他开始,自闭症才被当成一个独立的精神发育障碍,被越来越多的人所了解。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症的相关研究与诊断,以及对自闭症患者的关注。

去年的今天,我和大家一起分享了什么是自闭症和如何确诊及干预(自闭症的早期表现以及关于自闭症的一些误区),今年,我想和大家分享一下自闭娃家庭的二胎问题,以及如何处理两个孩子的关系。

 

01

有自闭娃的家庭要不要生二胎?

 

对于每个有自闭娃的家庭来说,“生不生二胎”是个绕不开的永恒议题。除了和普通家庭有同样纠结的经济压力和抚养压力之外,更多了一些其他顾虑。

 

其实这个问题没有标准答案,父母的初衷都是竭尽全力帮助自闭娃更好地干预,生二胎还是不生二胎,只是所采取的帮助方式不同而已。无论生还是不生,都是父母综合考虑各自家庭的实际情况后,做出的最有利于自闭娃成长的选择。

 

当然世界上任何事都伴有风险和代价,不生二胎的家庭也许会失去一个聪敏健康的老二,老大也许会失去一个成长玩伴。决定生二胎的家庭也要认清现实:CDC数据显示,如果老大是自闭症患者,老二患自闭症的概率在2%-18%之间,远远高于全球1%发病率。因此,只有拿出愿赌服输的勇气才能心平气和地接受二胎。

 

我很幸运没有在这个问题上纠结过,我们家老大和老二相差2岁,我是在老大被确诊为自闭症(2岁8个月)之前生下老二的。事后,当我知道CDC数据的那一瞬间也曾后怕过,佩服自己当初无知者的“无畏”,也庆幸上帝的眷顾,给了我一个正常的老二。

 

我当初没有想那么多,只觉得在美国普遍一个家庭两个孩子。我的队友就有一个年长两岁的哥哥,兄弟俩小时候一起玩耍打闹,长大了一起投资开公司。队友也不止一次跟我提起他和哥哥的牵绊,尤其是婆婆去世后,他感谢世上有一个能完全理解他悲伤的人,和他一起熬过那段黑暗的日子。

 

我羡慕队友的兄弟之情,这正是我这一代独生子女所没有的体验。所以我当初很坚定地要生老二,希望Lawrence能有一个弟弟/妹妹,将来俩兄弟/兄妹能像爸爸和他哥哥一样和睦相处,也是做父母的送给他们彼此最好的礼物

 

02

如何处理两个孩子的关系 – 弟弟篇

如果说生二胎只是一时的决定,那么如何处理两个孩子的关系就是一辈子的问题。让我重新思考这个问题的契机是一部叫《虽然是精神病但没关系 》的韩剧(想追剧的妈妈们可以上Netflix观看)。

自闭症

 

巧合的是,电视剧的男主角也是“自闭症哥哥+正常弟弟”的组合,弟弟文康泰(金秀贤饰)是精神病院的护工,独自照顾着年长7岁患有自闭症的哥哥文尚泰。文康泰外表看起来是个值得依靠的暖男, 总是对患者露出无限亲切的微笑,但其实他内心非常脆弱,一直活得小心翼翼。

父亲早早去世,生活在单亲家庭的他渴望妈妈的爱,可妈妈却把所有注意力都放在患有自闭症的哥哥身上。妈妈从小就给文康泰灌输 “哥哥是自闭症患者,你一定要好好保护哥哥,妈妈就是因为这样才生下你的”的思想,让文康泰一直觉得自己不被重视和爱护。渐渐地,他习惯了被忽视,习惯了被母亲以亲情的名义绑架,不知不觉形成了讨好型人格。

我非常理解电视剧中妈妈的想法,其实我的潜意识里也希望弟弟Vincent在我们百年之后能代替我们好好照顾Lawrence,但我也知道这样的想法不能强求。Vincent是独立的生命个体,他来到这世上的目的不是为了照顾自闭症的哥哥,不是为了他人的存在而存在。

所以,不能让他像文康泰那样从小就背负着沉重的精神枷锁,过着隐忍压抑和没有自我的生活。与此同时,我理解他面对的挑战比同龄孩子要多,他也许要像我们一样,一辈子学习如何接受一个不健全的哥哥。因此,我们不能偏向心智不成熟的老大而忽视老二的感受,反而要给老二更多的爱。

自闭症

 

老二出生后,我们送老大去了托儿所,这样白天我便可以全心全力照顾老二。我一直母乳他到1周岁,在0-1周岁这段婴儿最需要安全感的时期,我把大部分的时间都给他了,因此我们之间建立了良好的依恋关系。

后来,老大开始了早期干预,我们也需要投入额外的时间和精力帮助老大,但我们始终没有忽视老二。队友和我每都抽出一定的时间单独陪老二,陪他读绘本、唱儿歌、玩玩具,涂鸦等,让他感受到父母的重视。

此外,我们尊重老二的合理要求,在经济允许的范围内尽量满足他。哥哥去跆拳道学校,他也想去。虽然2岁半开始有点早,但我们还是鼓励他的积极性,也给他报了名。目前他已坚持上课半年多,表现良好。

 

03

如何处理两个孩子关系 – 哥哥篇

电视剧中,自闭症患者哥哥文尚泰,有着一系列“奇怪”的行为,比如:说话时很少与人对视;听到强烈的声音会情绪失控;不开心时会一个人躲进衣柜或桌子底下等,这些都是自闭症患者的典型行为。

文尚泰是幸运的也是不幸的。幸运的是,他被母亲无微不至地照顾着,从母亲那里得到了足够的爱。不幸的是,被妈妈过分保护而缩手缩脚,习惯于依赖。因目睹妈妈被杀一幕而对蝴蝶产生了阴影,但又不敢直面自己的恐惧,只有通过不停地搬家来逃避。

自闭症

 

电视剧中的妈妈是个生活上的好妈妈,但却因高功能自闭症这个标签把文尚泰限制在特殊教育的小圈子里,其实这样不利于他的成长和独立,父母应该适当放手让他勇敢融入正常人的世界。

我们也是抱着这样的想法给Lawrence报了跆拳道课程,让他多一些接触正常孩子的机会,同时这也是训练他集中注意力,听指令的好机会。最初的每节课我都会在道场外,透过玻璃窗时刻关注他的一举一动,深怕他出现情绪问题。

出乎我的意料,他竟然一次都没有情绪发作,但上课时容易走神,执行指令也比其他孩子慢半拍。好在道场内除了Instructor之外还有好几名Junior instructor巡场,他们发现Lawrence走神时都会及时提醒他。

通过一年多的训练,Lawrence的进步是全方面的,从最初一节课需要Junior instructor提醒十几次,到现在平均每节课提醒7次左右。从之前看到人不说话,到现在主动向教练和前辈鞠躬问好。现在的他比之前自信不少,也得到了来自教练和同伴的认可,有几次竟然还成了班上的honors student。

虽然进步是肉眼可见的,但不得不承认他的底子——四肢协调性确实是差的。和他一起上课的小朋友40节课后,就能从白带升级到黄带,而Lawrence需要60节课的训练才能达到标准。不过没关系,反正成为黑带高手从来就不是我们的期望。重要的是他的坚持和不放弃。

自闭症

 

融合是个漫长的过程,庆幸的是我们选对了他感兴趣的课外活动。他愿意和我们聊跆拳道学校发生的种种,也喜欢向我们展示新学的动作。他越是喜欢就越想融入到跆拳道集体中,这是个积极的开始。

 

04

我们一家四口

自闭症

感谢弟弟Vincent来到我们身边,他让我感叹生物多样性是如此神奇的一件事。两个都是我的孩子,但两个孩子的脾气秉性完全不同。Lawrence心智单纯,忠厚老实;Vincent天生机灵,竞争意识和胜负欲强烈。

 

在生老二之前,我也曾担心没有足够的时间和精力来照顾他,但事实却相反,因为老大的早期干预,我们得以接触这方面的知识,并有机会跟着ABA老师、感统训练师和言语治疗师学习了康复训练小技巧。因此在照顾老二的时候,我反而比当初养育老大时更懂得关注孩子的生长里程碑和红色预警信号。

 

早期干预的过程磨炼了我们的耐心,因此在对待Vincent时我们比之前对待Lawrence时更加耐心。他做什么我都会觉得好,他也非常有自信心。此外,我们在教育或干预Lawrence时,他在一旁也耳濡目染,所以感觉没有怎么特别教过,他却什么都知道。语言表达能力、情绪控制能力在同龄孩子中都是杠杠滴。

 

有时候比起家长插手,倒不如利用兄弟俩之间的相互带动,反而事半功倍。自从我把训练弟弟如厕的任务交给了Lawrence,从那以后每次上厕所时他都会拉着弟弟一起去,向弟弟示范他是如何使用厕所的,当然还不忘嘱咐弟弟上完厕所后一定要冲水和洗手。3个月后的某一天,弟弟突然间就会自己如厕了。

 

在这个过程中,Lawrence强化了做哥哥的责任心,弟弟也不用接受多喝水,每隔15-20分钟就坐一下马桶这种常规枯燥的训练方法,我也省了不少唠叨,真是一石三鸟。

自闭症

 

经常有人问我,带自闭娃是不是比普通娃要辛苦?曾经的我以为对于一胎是自闭娃的父母,没有什么能比养育一个普通娃更幸福的了。但当我有了Vincent之后,原来我too young too naive。并不是只有自闭娃才有行为问题,普通娃Vincent同样也有行为问题。托儿所老师已反映多次,说他在学校里推攘其他孩子,发脾气时乱扔玩具等。

当我们为了Lawrence的干预奔走在特教学校和家之间时,殊不知道那些打了鸡血的普通娃家长也疲于奔命在各种补习班之间。当我感叹Lawrence何时能“摘帽”时,那边鸡娃的父母也在焦虑着为啥娃鸡不出来,娃不耐鸡,何时才能上岸?各家有各家的愁。

其实打鸡血的补习课我们也有给Lawrence报名。疫情期间我给他报了线上数理思维,只不过比起上岸的高要求,我们希望他能接触到更多的新鲜事物,有更多的不同体验,从而克服兴趣的狭窄。

陪他上数理思维课时,战略上把他当成普通孩子,尽量让他独自完成所有操作,但战术上还得用特教方法,时不时需要帮他cue一下流程和redirect他的注意力。事实证明只要采取的方法得当,他的课堂表现丝毫不逊于正常孩子,再加上时不时来自授课老师的表扬,让他十分自信。

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在养育2个孩子的过程中,我们也重新审视了自己,学会了佛系。我理解的佛系有两层含义:首先是对自己佛系,不再强求自己做一个超人妈妈;其次是对孩子们佛系,不过分苛求他们,大家共同营造母慈子孝的家庭氛围。

 

05

虽然是自闭症但没关系

回到开头唐纳德·特里普利特的故事。成年后的唐纳德能充分发挥自己超于常人的计算能力,在家族银行做会计,过上独立的生活,靠的是家族显赫的背景。

而我们现在的大环境比唐纳德时期宽容很多,如今的自闭娃不再需要显赫的背景,就可以接受免费测评和干预服务,而他们受教育的权利也有法律的保护。

Lawrence从2018年12月开始接受早期干预服务,2019年9月转入学前特殊学校,目前在融合班接受融合教育。今年9月将顺利升入kindergarten,开始新的人生篇章。

自闭症

 

自闭症患者不是神经病,无数例子证明了只要得到足够的干预和支持,自闭症人士是可以带着自闭症的特质融入到社会中的。

所以,虽然是自闭症患者但没关系

 

 

作者简介:

L&V麻麻,2015年结婚来美,手握一对ASD哥哥Lawrence和NT弟弟Vincent组合。通过分享老大的日常点滴,努力向社会公众科普自闭症,希望每个“来自星星的孩子”都能找到属于自己的发光点。

 

 

(图片来自网络,尊重原创,若侵权请联系删除)

 

 

你们对儿童自闭症有什么了解吗?

 

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